Affiliations
INSERMUniversité Paris-SaclayUMS 44L’école doctorale ED 569Les Hôpitaux universitaires Paris-Sud
L’Institut national de la santé et de la recherche médicale créé en 1964, est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche.
Site de l’INSERM
La politique de l’Unité Mixte de Service 44 « Institut Biomédical de Bicêtre » s’inscrit dans la continuité de celle menée par l’IFR93/I2B . Cette UMS, associant l’université Paris-Saclay, l’Inserm et l’AP-HP, nos trois partenaires institutionnels, a pour objectif d’assurer aux structures qui y sont rattachées un soutien indispensable aux activités de recherche fondamentale et translationnelle sur le site de Bicêtre. Cette UMS s’articule autour de deux plateaux techniques, imagerie (confocal, imagerie haut-débit, histologie de recherche…) et génomique (séquençage nouvelle génération, PCR quantitative, Single-Nucleotide Polymorphisms…), et de services support (animalerie, laboratoires L2, communication, infrastructures…).
Site de l’UMS
L’intitulé « Innovation Thérapeutique, du fondamental à l’appliqué » résume bien l’objectif scientifique de l’école doctorale : favoriser l’innovation dans le domaine du médicament, de l’identification des cibles thérapeutiques à la mise en forme finale. Le périmètre de l’ED569 est ainsi amené à fédérer des disciplines variées (Chimie, Biochimie et Biologie Structurale, Immunologie, Physiopathologie, Microbiologie, Toxicologie, Pharmacologie, Pharmacotechnie…).
Site de l’école doctorale ED569
Les Hôpitaux universitaires Paris-Sud sont un des 12 groupes hospitaliers de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ils disposent en effet d’un vaste ensemble de spécialités médicales et chirurgicales pour l’adulte et l’enfant. Centre de référence pour de nombreuses maladies rares, le Groupe Hospitalier a également développé de nombreux pôles d’excellence qui s’appuient sur un plateau technique de pointe.
Sociétés savantes
SFTHSFHISTHASHEHACOMETH
La Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH) est née en avril 2023 du rapprochement entre le Groupe Français d’étude sur l’Hémostase et la Thrombose (GFHT) et la CoMETH (Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles). La SFTH est un groupe coopérateur de la Société Française d’Hématologie (SFH).
La SFTH a pour missions de faire progresser la compréhension, la prévention, le diagnostic et le traitement des affections liées à l’hémostase, aussi bien dans les maladies hémorragiques que thrombotiques, constitutionnelles ou acquises.
Site SFTH
La Société Française d’Hématologie a pour but de favoriser le développement de l’Hématologie, de promouvoir la recherche et les échanges en Hématologie et d’associer les personnes et les groupes qui s’intéressent à l’Hématologie.
Site de la SFH
The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) is a global not-for-profit organization advancing the understanding, prevention, diagnosis and treatment of thrombotic and bleeding disorders.
Site de l’ISTH
The Society’s mission is to further the understanding, diagnosis treatment, and prevention of disorders affecting the blood, bone marrow, and the immunologic, hemostatic and vascular systems, by promoting research, clinical care, education, training, and advocacy in hematology.
Site de l’ASH
The European Hematology Association (EHA) promotes excellence in patient care, research and education in hematology. By organizing an annual congress, providing an educational program based on the European Hematology Curriculum, publishing a journal, lobbying for hematology and promoting research the association supports hematologists in- and outside Europe to further improve hematology patient care.
Site de l’EHA
La COMETH est une association médicale qui couvre le domaine de l’hémostase et des pathologies hémorragiques héréditaires.
Site de Cometh
Filière de santé, Centres de référence & Association de patients
MHEMOCRPPAssociation française des hémophiles
La filière de santé des maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) a été créée en décembre 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR2). Sa labellisation a été renouvelée en juin 2019 dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3).
Elle regroupe les acteurs œuvrant dans le domaine des maladies hémorragiques familiales :
- 3 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
- CRH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Coordonnateur : Pr Claude NEGRIER – Lyon).
Les maladies prises en charge par le CRH sont l’hémophilie A et B et les autres déficits rares en facteur de la coagulation. Le CRH est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Kremlin Bicêtre – Nantes)
- CRMW : Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Coordonnateur : Pr Sophie SUSEN – Lille)
Les maladies prises en charge par le CRMW sont les diverses formes de maladies de Willebrand constitutionnelles ainsi que les formes acquises de la maladie. Le CRMW est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Caen – Paris Lariboisière)
- CRPP : Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Coordonnateur : Pr Marie-Christine ALESSI – Marseille)
Les maladies prises en charge par le CRPP sont les thrombopathies et thrombopénies familiales. Le CRPP est composé d’un site coordonnateur et de 3 sites constitutifs associés au centre de référence (Toulouse – Paris Trousseau – Bordeaux).
Site MHEMO
Le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) a été labellisé en 2005 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Il a pour but la mise en place d’une filière de soins visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de thrombopénies constitutionnelles ou de thrombopathies, de développer des outils diagnostiques performants et de favoriser la recherche dans le domaine de ces maladies.
Site du CRPP
L’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales.
Site de l’AFH
Financement public et associatif
ANRFRMForce Hémato
L’ANR finance la recherche sur projets. Sur un mode de sélection compétitive qui respecte les standards internationaux, elle s’attache à favoriser la créativité, le décloisonnement, les émergences et les partenariats. Depuis 2010, elle est aussi le principal opérateur des Investissements d’Avenir dans le domaine de l’enseignement supérieur et de la recherche. Dans ce cadre, elle assure la sélection, le financement et le suivi des projets.
Site de l’ANR
La Fondation pour la Recherche Médicale soutient la recherche médicale dans tous les domaines : maladie d’Alzheimer, cancers, maladies cardiovasculaires, maladies infectieuses, leucémie, diabète, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies orphelines…, avec la volonté de combattre toutes les maladies, toutes les souffrances.
Chaque année, elle finance, en moyenne, les projets de plus de 750 chercheurs et équipes de recherche. La seconde mission de la Fondation est de faire le lien entre chercheurs et grand public et d’informer ce dernier sur les évolutions et avancées de la recherche médicale.
Site de la FRM
Force Hémato regroupe, sous l’égide de la Société Française d’Hématologie (S.F.H.), les groupes multicentriques spécialisés en recherche clinique contre les leucémies et les maladies du sang.
Site de Force Hémato
Associations éducationnelles
L’arbre des connaissances
L’ARBRE DES CONNAISSANCES : OUVRIR LA SCIENCE AUX CITOYENS
L’association l’Arbre des Connaissances a été fondée par des chercheurs pour promouvoir le dialogue science-société, plus particulièrement entre le monde de la recherche et les jeunes, quel que soit leur horizon socio-culturel. Elle place l’expérimentation au cœur de ses actions.
Depuis 2004 le dispositif Apprentis Chercheurs permet à des collégiens et lycéens associés en binômes d’être accueillis régulièrement tout au long de l’année scolaire dans des laboratoires de recherche de leur quartier. Ils y mènent un projet scientifique, s’initient à la démarche expérimentale et découvrent l’écosystème de la recherche, en immersion.
Chaque année Apprentis Chercheurs fédère un réseau de près de 50 instituts de recherche et 60 établissements scolaires. Il rassemble 300 professionnels de la recherche volontaires (chercheurs, ingénieurs, techniciens, doctorants…) qui accueillent 350 collégiens et lycéens à travers la France.
Christelle SOUKASEUM-MOREAU
Coordinatrice du dispositif pour l’I2B
Site Arbre des connaissances
Article sur le site de l’INSERM
Dons
Nous remercions vivement les personnes qui ont été sensiblisées à notre recherche et qui nous ont aidé par la remise d’un don :
∗ Madame Tesnière
